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The Longing

Updated: Jan 17, 2023

Written 12/25/22

By Mallory Schindler

(A Portuguese translation of this blog entry can be found at the bottom of the English text)

The holidays are tough. Every year I find myself consumed with the build-up, like many people. Online shopping, making plans for overdue coffees or glasses of wine, creating and mailing holiday cards, wrapping presents and for us, packing our suitcases for a cross-country flight to our hometown to visit family. The few weeks before Christmas are a blur of anticipation, festivities, and being full-throttle busy. The flurry of life each year makes me almost forget that we are different, that there is a quiet longing awaiting me each year in this season, whether I want to face it or not.

A digital flier asking for parent volunteers to help man the holiday-themed activity stations in the classroom flashed across my phone’s school app. My inclination was to skip the event, as my son hadn’t been consistently present in recent months in the mainstream classroom due to behavioral issues and challenges with regulation; a regular in the ACE classroom. In recent weeks, however, the tide had changed due to new staff, schedules and medication, so he was once again regularly attending the mainstream class with minimal pullout time. This recent shift in participation emboldened me to sign up to be one of the parent volunteers. The day arrived, I walked into the classroom and scanned the room for Grant with no luck before locking eyes with his teacher who observed my scan of the room. I said a cheerful hello and waited for her to confirm that my son wasn’t in the classroom, that he was out of schedule, overstimulated and needed a break in a more quiet space. She instructed that I hang tight, and he would eventually make his way back into the classroom. I know these sensory breaks happen, I’ve seen it in his IEP plan and have had dozens of conversations with his educational team about his breaks, but I’ve never been in the room to see the rest of the kids his age having the time of their lives, learning, socializing and being kids without Grant. He is different. If I’m honest, the thought in my head as I observed the room like a fly on the wall was, yep, this is why you shouldn't come to these things—this is depressing, these events aren’t for families like ours. I busied myself with organizing the food table, admittedly straightening the rows of juice boxes 3 times over, to appear helpful vs awkwardly standing on the perimeter waiting for Grant to return so that my connection to the classroom would be validated. I knew none of the other parents, why? Because no child goes home and shares anything about my child or asks for a play date; he is a

content loner who likely hasn’t truly engaged meaningfully with any of their children the entire year. I stood there quietly wanting to cry, feeling like a social loner, in mother form. After five minutes of awkwardly smiling and standing in the classroom, Grant rejoins the class. Thank you, Lord! He immediately asked if I could go with him to the cookie decorating station. We proceeded to douse the cookies with icing and dumped far too many sprinkles on top of a baked snowman before the bell rang to swap activity stations. He wanted to stay, which caused a bit of a scene (he was happy in his cookie-decorating world), but with my coaching, he joined me at the next holiday bingo station, where he began playing. About six plays into filling out our bingo cards, the perseveration began. “I want to decorate cookies. Can we go decorate more cookies? I’m done with bingo, I want to ice more cookies.” As it continued, his classmates tried helping us fill out his bingo card, making it obvious to me that it wasn’t their first time helping assist in his redirection. I had other parents looking at me with judging faces that said, control your child, or this parent is clueless. Despite the children’s and I’s collective attempts to redirect, we were unsuccessful. Their inquisitive 7-year eyes all turned to me and said, “why is he asking over and over?” I said he is particular about what he likes, and today he really likes the cookie station. A few kids agreed saying it was their favorite station too and laughed it off, but one child, we will call him the silent freight train, said “yeah, Grant is different all the time in circle time, science, at lunch, and gym, but it was ok because they are used to him now.” It was a sweet statement of acceptance, truly meant to comfort me, but the words stung— “he is different all the time,” they are used to his (inserting my word) disruption now.

He, we, are different.

I know, I know, many reading this may be saying well yeah Captain Obvious, he has a rare diagnosis and is different, but I think despite the acceptance of the diagnosis and the advocacy for HADDS, the social acceptance comes in waves. I still oddly view him as socially able like me, eventually assimilating, maybe only needing a little more vocabulary or time to build connections, when in reality, these connections never come. He co-exists with his peers. He is different, the feeling of longing briefly appears. If only he could feel the emotions I feel that are associated with peer connection, he would try and get it. The festive me an hour prior is sad and deflated. I know I need to get comfortable with the reality of his life and his level of engagement and connection, but this is hard. This is isolating. This challenges my vision of what I’d hope my children and I would experience relationally together as they journeyed through life. I was not prepared, and clearly still not prepared. The longing to be a parent of solely neurotypical children appears for a short stay before disappearing again into the chaos of the holiday season.

While school and peer engagement are tough, it is a mere rolling hill compared to the mountain of emotion that can come with family connections (or the lack thereof). With family, my relationships are deep, supportive, and full of unconditional love. Every one of my family relationships is worth the time and investment. I’ve been blessed.

Since we are a military family, going “home” usually involves packing and taking a flight or a long drive. It also requires us to stray from our usual schedule and stay in homes that, while they are familiar, are not ours, which promotes heightened emotions, stimming, and an uptick in behavioral issues. Many neurotypical folks find the lack of schedule during the holidays unnerving, so I can’t imagine how it must feel for someone who relies on the structure to tolerate said environments for days at a time. It has to be a lot. While medication and behavioral therapy has really helped our son with changes in schedule or environment, it still requires us to be more present when traveling than at home due to his curiosity, impulsive behavior, and lack of body and speech regulation. We are at full attention for every minute of our waking hours, which is exhausting.

Exhaustion is something we don’t talk about nearly enough—the extra work required to be a special needs parent. Even as parents in our rare gene HADDS community, we know the work we do with our kids day in and day out and assume others have similar loads, but we really don’t talk about how much more it is, how taxing it is on our own emotional stability, relationships with our spouse, family members, or our other children. We tend instead to focus on progress, therapies/strategies, and traits that bind us together because those conversations are useful and empower our plan of action. While this is wonderful we have this unique connection, to me, it leaves a void that manifests itself into longing. Even when I am surrounded by a loving family, a strong and supportive HADDS community, and the knowledge that my child is different, I still feel alone. I long for normalcy and equal connection— the parent-child relationship I thought I’d have. I can’t escape feeling depressed during the holidays when I see my sibling’s children engage with each other or grandparents differently than how they engage with my children. I know the engagement has to be different and their consistent efforts to connect are out of pure love and inclusion, but it doesn’t change the emotion felt. Grant’s social behaviors carry over to my daughter, who is younger. Her normal is spending the majority of her childhood with a socially and medically complex sibling. She is emotionally different from peers her age. She is aware of Grant’s emotions and needs, often recognizing when he is about to be unregulated. Parenting and disciplining a neurotypical child with a neuro-complex child is not easy. She is emotional, is navigating acceptable behavior and testing the limits, needs affirming, and is expected to be more mature despite her sibling being the oldest. I long for her to have a normal sibling relationship like I had with my sister. I long for Grant to connect and have those same grandparents, aunts/uncles, and cousin relationships that are priceless gifts to me. It is hard. Despite my best attempts, I can’t evade this feeling of longing and mourning and also disruption now to my once normal connections to these people. I am living a life those closest to me try to understand and support, but can’t fathom or be around for any length of time because it is a lot. I feel guilty for longing for normalcy because it feels like a betrayal of Grant and my love for him. I believe that I feel the longing so intensely because of my love for him, which makes it a complex emotion that is hard to share verbally.

I chose to write this blog because as I sat in a dim Christmas tree-lit room, separate from our family who were laughing, bonding, and playing games— my emotions were heavy, as I sat with him in his world. I felt tears begin to fall down my face without ugly sobs to accompany them, my emotions were simply leaking from me and I needed to share. I know I can't be alone in this emotion. My hope with sharing is to open the podium up to those feeling and processing like me. How do you deal, how can we do better for each other in our sharing, so it feels less heavy and isolating? Anyone?!

------------------TRANSLATION: Português ------------------------

O desejo

escrito 12/25/22

Mallory Schindler

Fim de ano é uma época difícil. Todo ano me vejo consumida pela agitação das semanas que antecedem o Natal e o Ano Novo, como muitas pessoas. Compras on-line, fazer planos para cafés ou taças de vinho atrasados, criar e enviar cartões de “boas festas”, embrulhar presentes e para nós, fazer nossas malas para uma viagem ao outro lado do país (EUA), para visitar a família na nossa cidade natal. A agitação da vida quase me faz esquecer que somos diferentes, que há um forte e silencioso desejo me esperando nesta época a cada ano, quer eu queira enfrentá-lo ou não.

Um panfleto digital convidando mães e pais a serem voluntários na organização das estações de atividades temáticas da festinha de Natal da escola de Grant apareceu no aplicativo escolar do meu telefone.Minha inclinação foi evitar o evento, já que nos últimos meses, a presença do meu filho na sala de aula regular não vinha sendo consistente, devido a problemas comportamentais e desafios com sua auto-regulação; algo comum na sala de aula “ACE” (sala com suporte avançado para crianças com TEA).

Nas últimas semanas, no entanto, a maré tinha mudado devido a novos funcionários da escola, horários e medicamentos, então ele tinha voltado a frequentar a sala de aula regular, precisando se ausentar apenas em poucos momentos. Essa mudança na sua participação me encorajou a me inscrever como uma das mães voluntárias.

O dia chegou, entrei na sala de aula e observei atentamente procurando por Grant, até avistar sua professora, que observava meu movimento. Dei um “oi” feliz e otimista e esperei que ela confirmasse que meu filho não estava presente, que estava fora da programação, superestimulado e que precisava de uma pausa em um espaço mais tranquilo. Ela orientou que eu aguentasse firme, e que ele eventualmente voltaria para a sala de aula.

Eu sei que essas pausas sensoriais acontecem, eu li isso no Plano Educacional Individual (PEI) dele e tive dezenas de conversas com sua equipe educacional sobre suas pausas, mas eu nunca tinha estado na sala de aula para ver o resto das crianças de sua idade aproveitando o momento, aprendendo, socializando e sendo crianças sem Grant.

Ele é diferente.

Para ser honesta, meu pensamento enquanto observava a sala como uma mosca na parede era “sim, é por isso que você não deveria vir a essas coisas - isso é deprimente, esses eventos não são para famílias como a nossa”.

Eu me ocupei organizando a mesa de comida, enfileirando as caixas de suco três vezes seguidas, para parecer que estava sendo útil ao invés de esquisita, parada ali, esperando Grant voltar para que minha conexão com o grupo fosse validada.

Eu não conhecia nenhum dos outros pais, por quê? Porque nenhuma criança vai para casa e conta algo sobre meu filho ou pede para brincar com ele; ele é um menino “solitário satisfeito” que provavelmente não se envolveu verdadeiramente de forma significativa com nenhum de seus filhos durante todo o ano.

Fiquei ali quietinha querendo chorar, me sentindo uma “solitária social”, em forma de mãe. Depois de cinco minutos sorrindo esquisito e parada na sala, Grant voltou. Obrigada, Senhor! Ele imediatamente perguntou se eu poderia ir com ele para a estação de decoração de biscoitos. Começamos a molhar os biscoitos com glacê e despejamos muitos granulados em cima de um boneco de neve assado até que a campainha tocou indicando o momento de trocar as estações de atividade.

Ele queria ficar, o que causou um pouco de confusão (ele estava feliz em seu mundo de decoração de biscoitos), mas com meu direcionamento, ele se juntou a mim na próxima estação que era a do bingo e começou a jogar. Cerca de seis jogadas depois a insistência começou: “Quero decorar biscoitos. Podemos ir decorar mais biscoitos? Terminei o bingo, quero decorar mais biscoitos”. Enquanto continuava, seus colegas tentaram nos ajudar a preencher seu cartão de bingo, deixando óbvio para mim que não era a primeira vez que o ajudavam em seu redirecionamento.

Os outros pais me olhavam com expressões de julgamento que diziam “controle seu filho” ou “que mãe sem-noção”. Apesar das tentativas coletivas das crianças e minha de redirecionar Grant, não tivemos sucesso. Todas as crianças me olhavam questionando “por que ele está pedindo repetidamente?” Eu disse que ele é específico sobre o que gosta e hoje ele gostou muito da estação de biscoitos. Algumas crianças concordaram dizendo que era sua estação favorita também e riram disso, mas uma criança - vamos chamá-lo de trem de carga silencioso - disse: “- Sim, Grant é diferente o tempo todo: na hora da roda, da ciência, do almoço e do parque, mas é OK porque agora a gente já se acostumou. Foi uma doce declaração de aceitação, realmente destinada a me confortar, mas as palavras doeram - "ele é diferente o tempo todo", eles já se acostumaram com (inserindo minha palavra) a interrupção dele.

Ele, nós, somos diferentes. Eu sei que muitos ao lerem isso podem estar dizendo “bem, sim, Capitã Óbvia, ele tem um diagnóstico raro e é diferente”. Acho que apesar da aceitação do diagnóstico e da defesa e ativismo pela HADDS, a aceitação social vem como ondas. Estranhamente, ainda vejo Grant como “socialmente capaz”, como eu, como se em algum momento ele fosse fazer parte, como se talvez ele precisasse só de um pouco mais de vocabulário ou de tempo para construir conexões; mas, na realidade, essas conexões nunca acontecem. Ele coexiste com seus colegas. Ele é diferente, o forte e silencioso desejo aparece brevemente.

Se ao menos Grant pudesse sentir as emoções que sinto que estão associadas à conexão entre colegas, ele poderia tentar se conectar. Meu eu-festivo de uma hora atrás agora está triste e desanimado. Sei que preciso ficar confortável com a realidade da sua vida e com seu nível de envolvimento e conexão, mas isso é difícil. Isso é desolador. Isso desafia minha visão do que eu espero que meus filhos e eu experimentemos juntos em termos de relacionamento na jornada da vida. Eu não estava preparada e claramente ainda não estou. O forte e silencioso desejo de ser mãe de crianças neurotípicas apenas (Mallory tem uma filha neurotípica mais nova que Grant) aparece por um curto período antes de desaparecer novamente no caos do fim de ano.

Embora o envolvimento com a escola e com os colegas seja algo difícil, isso é uma mera colina em comparação com a montanha de emoções que aparece quando penso nas conexões familiares (ou a falta delas). Com a família, meus relacionamentos são profundos, solidários e cheios de amor incondicional. Cada um dos meus relacionamentos familiares vale o tempo e o investimento. Eu fui abençoada. Como somos uma família militar, ir para “casa” geralmente envolve fazer as malas e pegar um voo ou uma longa viagem. Também exige que nos desviemos de nossa programação habitual e fiquemos em casas que, embora sejam familiares, não são nossas, o que promove emoções aguçadas, estímulos e um aumento nas questões comportamentais.

Para muitas pessoas neurotípicas a falta de rotina dessa época do ano já é estressante, então não consigo nem imaginar como deve ser para alguém que precisa de rotina estruturada conviver em ambientes assim por dias a fio. Deve ser demais. Embora a medicação e a terapia comportamental realmente ajudem nosso filho a lidar com as mudanças de horário ou ambiente, é preciso que estejamos ainda mais presentes nas viagens do que em casa devido à sua curiosidade, comportamento impulsivo e falta de regulação corporal e da fala. É preciso atenção plena durante cada minuto do dia enquanto ele está acordado, o que é exaustivo.

A exaustão é algo sobre o que não falamos o suficiente - o trabalho extra necessário para ser uma mãe ou pai com necessidades especiais. Ainda que, na nossa comunidade rara de genes HADDS, saibamos do trabalho que temos com nossos filhos dia após dia e presumamos que os outros têm cargas semelhantes, de fato não falamos sobre como é desgastante para nossa própria estabilidade emocional, para os relacionamentos com nosso cônjuge, familiares ou nossos outros filhos. Em vez disso, tendemos a nos concentrar no progresso, terapias/estratégias e características que nos unem porque essas conversas são úteis e fortalecem nosso plano de ação. Embora seja maravilhoso termos essa conexão única, para mim isso deixa um vazio que se manifesta no forte e silencioso desejo. Mesmo quando estou cercada por uma família amorosa, uma comunidade HADDS forte e solidária e sabendo que meu filho é diferente, ainda me sinto sozinha. Meu desejo é por normalidade e conexão igualitária - o relacionamento mãe-filho que pensei que teria. Não consigo deixar de me sentir deprimida nessa época do ano, quando vejo meus sobrinhos se envolverem com os irmãos ou com os avós de maneira diferente de como se envolvem com meu filho.

Eu sei que a maneira de se envolver tem que ser diferente e que seus esforços consistentes para se conectar são por puro amor e inclusão, mas isso não muda a emoção sentida. Os comportamentos sociais de Grant são transferidos para minha filha, que é mais nova. O normal para ela é passar a maior parte de sua infância com um irmão que tem questões sociais e médicas complexas. Ela é emocionalmente diferente dos colegas de sua idade. Ela está ciente das emoções e das necessidades de Grant, muitas vezes reconhecendo quando ele está prestes a se desregular.

Educar e disciplinar uma criança neurotípica com uma criança neuro complexa não é fácil. Ela é emocional, está na fase de aprender a se “comportar socialmente”, de testar os limites, precisa de afirmação, mas é esperado dela que seja a mais madura, apesar de seu irmão ser o mais velho. Desejo que ela tenha um relacionamento normal de irmãos, como eu tive com minha irmã. Desejo que Grant se conecte e tenha os mesmos relacionamentos com avós, tias/tios e primos que são presentes inestimáveis para mim.

É difícil. Apesar das minhas melhores tentativas, não consigo escapar desse forte e silencioso desejo e do luto e também da ruptura das minhas conexões com essas pessoas que outrora eram normais. Estou vivendo uma vida que aqueles mais próximos de mim tentam entender e apoiar, mas não conseguem entender ou estar por perto por muito tempo porque é demais. Sinto-me culpada por desejar essa normalidade, porque parece uma traição a Grant e ao meu amor por ele. Acredito que sinto esse desejo silencioso tão intensamente por causa do meu amor por ele, que o torna uma emoção complexa e difícil de compartilhar verbalmente

Escolhi escrever este blog porque, enquanto me sentava em uma sala ao lado iluminada pelas luzes de Natal, separada de nossa família, que estava reunida, rindo e se divertindo - minhas emoções eram pesadas, enquanto me sentava com Grant em seu mundo. Senti as lágrimas começarem a cair pelo meu rosto sem soluços feios para acompanhá-las, minhas emoções estavam simplesmente escorrendo e eu precisava compartilhar. Eu sei que não posso ficar sozinha com essa emoção. Minha esperança ao compartilhar este texto é abrir o caminho para aqueles que sentem e processam como eu. Como você lida com essas situações, como podemos nos ajudar uns aos outros e tornar menos pesado e desolador esse caminho? Alguém?!

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